samedi 8 février 2014

Enfin des news !!!

Bonjour à tous. Pas de nouvelles depuis quelques temps alors voici un petit résumé du dernier semestre : 


Juillet : pose d'un réservoir à baclofène et d'un cathéter pour faire des essais d'injections de baclofène pour aider Louane à se détendre.







Août : Ouf !! C'est les vacances, trop bien, on fait du camping en toile de tente et nous allons à la mer.











Septembre : 1er essai avec le baclofène. C'est un échec. 

Octobre : 2ème et dernier essai avec le baclofène, c'est un échec.


Novembre : Il faut trouver une autre solution pour détendre les muscles de Louane. Nous avons RDV avec un chirurgien orthopédique à NECKER. On nous propose une ténotomie pour ses muscles des cuisses.


Décembre : C'est Noël, et le père Noël nous a envoyé 3 dates de RDV sur Paris :
un RDV en équipe pluridisciplinaire  à St MAURICE, un rdv anesthésiste et un opératoire pour enlever le réservoir et le cathéter



Janvier : Nous arrivons à obtenir un autre rdv, avec le professeur de chirurgie Ortho de Necker, en même temps que celui de l'anesthésiste pour savoir si nous pourrons faire de la chirurgie en même temps que le retrait du réservoir à Necker.

Nous rencontrons l'équipe pluridisciplinaire de ST MAURICE, elle nous propose de faire de la chirurgie mais aussi de la toxine pour détendre Louane en même temps que le retrait du réservoir, en mars sur l'hôpital de Robert DEBRET. 



Février : Rdv à l'école de Louane afin de faire des essais de fauteuil roulant électrique. Louane est impatiente d'en avoir un à elle, et de pouvoir enfin être indépendante.




 Rdv à Necker pour avoir un autre avis que celui de l’équipe pluridisciplinaire et faire notre choix avec tous les éléments possibles.



Voici un compte rendu de ce que nous avons fait durant les 6 derniers mois, pas de quoi s’ennuyer......
Maintenant nous allons devoir faire un choix pour le bien-être de Louane et d'un futur séjour à Miami pour du biofeedback.


Bien à vous, Sylvie et Louane.

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire