samedi 8 février 2014

Louane met le couvert pour la 1ere fois.

Louane met le couvert pour la 1ere fois. Il ne faut pas être pressé mais quel bonheur. ....!!!
 Merci à la société magelan pour le prêt de fauteuil qui rend ce bonheur possible.


Enfin des news !!!

Bonjour à tous. Pas de nouvelles depuis quelques temps alors voici un petit résumé du dernier semestre : 


Juillet : pose d'un réservoir à baclofène et d'un cathéter pour faire des essais d'injections de baclofène pour aider Louane à se détendre.







Août : Ouf !! C'est les vacances, trop bien, on fait du camping en toile de tente et nous allons à la mer.











Septembre : 1er essai avec le baclofène. C'est un échec. 

Octobre : 2ème et dernier essai avec le baclofène, c'est un échec.


Novembre : Il faut trouver une autre solution pour détendre les muscles de Louane. Nous avons RDV avec un chirurgien orthopédique à NECKER. On nous propose une ténotomie pour ses muscles des cuisses.


Décembre : C'est Noël, et le père Noël nous a envoyé 3 dates de RDV sur Paris :
un RDV en équipe pluridisciplinaire  à St MAURICE, un rdv anesthésiste et un opératoire pour enlever le réservoir et le cathéter



Janvier : Nous arrivons à obtenir un autre rdv, avec le professeur de chirurgie Ortho de Necker, en même temps que celui de l'anesthésiste pour savoir si nous pourrons faire de la chirurgie en même temps que le retrait du réservoir à Necker.

Nous rencontrons l'équipe pluridisciplinaire de ST MAURICE, elle nous propose de faire de la chirurgie mais aussi de la toxine pour détendre Louane en même temps que le retrait du réservoir, en mars sur l'hôpital de Robert DEBRET. 



Février : Rdv à l'école de Louane afin de faire des essais de fauteuil roulant électrique. Louane est impatiente d'en avoir un à elle, et de pouvoir enfin être indépendante.




 Rdv à Necker pour avoir un autre avis que celui de l’équipe pluridisciplinaire et faire notre choix avec tous les éléments possibles.



Voici un compte rendu de ce que nous avons fait durant les 6 derniers mois, pas de quoi s’ennuyer......
Maintenant nous allons devoir faire un choix pour le bien-être de Louane et d'un futur séjour à Miami pour du biofeedback.


Bien à vous, Sylvie et Louane.

mardi 9 juillet 2013

Enfin l’opération

Après plus d'un an d'attente (demande faite en mai 2012), Louane s'est faite opérer à l’hôpital Necker par le spécialiste français des pompes à baclofène ce lundi 8 juillet 2013. Tout s'est bien passé. Elle est très fatiguée, dort beaucoup mais ne souffre pas.


A necker, en pause avant l'opération de demain. La tension monte...
Voilà notre chambre 4 étoiles de Necker...

... ou presque




mardi 12 février 2013

On a 10 ans qu'une fois

Le 26 janvier avec quelques jours d'avance, nous avons fait la fête pour ses 10 ans et ceux de sa copine clémence.

Louane et Clémence : les stars de la journée.


La salle de la fête.



Un gâteau d'anniversaire spécial gourmandes.



Tout le groupe réuni.


Et encore un JOYEUX ANNIVERSAIRE à Clemence et Louane.

lundi 3 décembre 2012

Cyclo de St Benoit et VTT des extrêmes

Merci à tous pour leur générosité. 

Merci au cyclo de St Benoît et les VTT des extrêmes ainsi que tous les bénévoles qui nous ont associés à leur grand meeting d'automne les samedi 20 octobre et dimanche 21. 

Défilé d'Halloween à Rosiers d'Egletons

Tous les enfants sont repartis avec un sac de bonbons...

...et n'ont pas eu besoin de lancer des sorts aux habitants généreux.

Sous un froid soleil de Toussaint, mais où les Corrèziens nous ont fait un chaleureux accueil.



L'équipe du comité des fêtes de rosiers d'Egletons que nous tenons à remercier pour leur accueil et leur générosité.
Nous avons passé un très agréable moment parmi eux et leur générosité pour nous, et aussi grande que leur coeur.
Merci à tous et à très vite en Corrèze.